NOTICIAS | SAÚDE

Portadores de doenças raras realizam protesto

Os pacientes cobram a regularização da distribuição dos remédios
Postado em 09/08/2017 | 15:07

Foto: Alexandre Medeiros/TV Cidade

Os manifestantes se reuniram em frente à Secretaria da Saúde do Estado, na Praia de Iracema, nesta quarta-feira (9), com faixas e cartazes. Elas são consideradas pessoas raras por possuírem doenças genéticas pouco comuns  como Distrofia Muscular de Duchene e Fibrose Cistica. Os pacientes cobram a regularização da distribuição dos medicamentos utilizados para o tratamento desses problemas. 

"Nosso slogam diz: somos raros, temos pressa. E é exatamente isso, nossas doenças precisam de cuidados pois elas podem gerar sequelas graves e até a morte. Só este ano, a gente tem conhecimento da morte de cinco pessoas com doenças genéticas aqui no Ceará", conta Mônica Aderaldo, membro da Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras. 

Muitos destes pacientes já realizam tratamento com os medicamentos fornecidos pelo Estado mas, segundo eles, de uns tempos pra cá essa distribuição começou a ficar complicada ao ponto de, em muitos meses, faltar remédio. 

A pedagoga Nágila Lima perdeu uma filha com Fibrose Cística e tem outro filho com o mesmo problema. Ela afirma que sempre está faltando algum remédio. "Nunca aconteceu de ter um ano inteiro com remédio todos os meses. As vezes tem três e falta dois. As vezes mais tempo... Suplemento alimentar então, não vem nunca", revelou. 

A professora Berenice Abreu também teme ficar sem o remédio da filha que é portadora de outra doença rara, Niemann-Pick, que causa o transporte deficiente do colesterol pelas células do corpo. O tratamento está fora das condições financeiras da família. "Ela toma remédio que custa 100 dólares cada comprimido. São seis comprimidos por dia. É mpossível que a gente consiga pagar um tratamento desses com o nosso próprio trabalho", relatou. 

Em nota, a Secretaria de Saúde do Ceará se manifestou sobre o assunto. Leia na íntegra: 

A Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa) informa que constituiu, em julho de 2017, uma Rede de Doenças Raras, com a participação de médicos geneticistas e especialistas do Estado, serviços de saúde e universidades que trabalham com o atendimento de pacientes com doenças raras, assim como associações e entidades da sociedade civil. 

O objetivo é integrar profissionais que atuam nessa área para ajudar na identificação de diagnósticos, de tratamentos e buscar soluções conjuntas para o enfrentamento de problemas que afetam esses pacientes. A Rede também pretende construir um cadastro único para identificação dessas doenças no estado do Ceará e geração de dados para definição de políticas públicas que possam melhor atender esse grupo.

Foi elaborada ainda uma linha de cuidados das doenças raras, que foi aprovada na Comissão Intergestores Bipartite (CIB), um colegiado permanente de gestores da Saúde do Estado e dos Municípios para discussão e negociação das questões operacionais do Sistema Único de Saúde (SUS), instituída pelo Decreto N° 27.574 de 30/09/2004.

Existem três unidades referências em doenças raras no Ceará: Hospital InfantilAlbert Sabin (Hias), da rede estadual de saúde, Maternidade Escola Assis Chateubriand (Meac) e Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), de gestão federal vinculados à Universidade Federal do Ceará (UFC). Esses serviços dispõem de ambulatórios especializados para diagnóstico e acompanhamento desses pacientes.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem dois eixos que são detalhados na portaria número 199, de 2014, do Ministério da Saúde:

Eixo I: composto pelas doenças raras de origem genética e organizado nos seguintes grupos:
a) anomalias congênitas ou de manifestação tardia;
b) deficiência intelectual; e
c) erros inatos de metabolismo;

Eixo II: composto por doenças raras de origem não genética e organizado nos seguintes grupos:
a) infecciosas;
b) inflamatórias; e
c) autoimunes.

De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Link para a portaria que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html 

 
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